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近日，在檢驗(yàn)二科會(huì)議室，燕達(dá)醫(yī)院經(jīng)營院長吳亦鳴、醫(yī)療院長助理兼醫(yī)務(wù)部常務(wù)副主任劉培宗、風(fēng)濕免疫科主任王雁、檢驗(yàn)科經(jīng)營主任張延海、外事合作部經(jīng)理王杰、醫(yī)務(wù)部劉永超等院領(lǐng)導(dǎo)及部門負(fù)責(zé)人與到訪的中國罕見病發(fā)展中心黃如方主任一行十余人舉行座談會(huì)，集中商討建立罕見病患者新型診療服務(wù)體系等雙方未來合作事宜。

座談會(huì)上，吳亦鳴院長介紹了燕達(dá)醫(yī)院近年發(fā)展成果及風(fēng)濕免疫、精準(zhǔn)檢驗(yàn)等相關(guān)技術(shù)特色，黃如方主任則介紹了中國罕見病發(fā)展中心在促進(jìn)罕見病預(yù)防診療領(lǐng)域的積極作用。經(jīng)過熱烈研討，雙方就建立罕見病綠色通道、罕見病患者管理體系，開展特色檢驗(yàn)項(xiàng)目、健康宣教等數(shù)個(gè)方面達(dá)成了初步共識(shí)。

據(jù)介紹，罕見病是指那些發(fā)病率很低的一類疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”，根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見病為患病人數(shù)總占人口的0.65‰—1‰的疾病。罕見病發(fā)展中心(CORD)成立于2013年，是一家專注于罕見病領(lǐng)域的非營利性組織，致力于增進(jìn)罕見病患者群體、罕見病患者組織、醫(yī)學(xué)專業(yè)人員、醫(yī)藥企業(yè)和政策制定部門等各相關(guān)方的交流與合作，加強(qiáng)社會(huì)公眾對(duì)罕見病的了解，促進(jìn)中國罕見病事業(yè)發(fā)展。

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2018年12月(燕達(dá)內(nèi)宣06/總第460)